”Du kan bara hantera din egen död när du lever”

Två saker kan vi konstatera om vår egen död. Vi vet att den kommer att inträffa. Lika säkert är det att vi inte vet när eller hur det kommer att ske. Detta är en existentiell paradox. Den är svår att uthärda. Hur kan vi förhålla oss till ett säkert faktum som sam­tidigt är oförutsägbart?

Vi får lära oss att leva med andras död. Det finns ett före och ett efter. Det kan ta tid att hitta väderstrecken igen för att kunna orientera sig i en radikalt förändrad tillvaro. Efter en tid kan de som är kvar konstatera att det gick att leva vidare, att sorgen har sina faser samtidigt som nya livsmönster formas.

Så är det inte med vår egen död. Oavsett vad du tror om livet efter döden måste du förhålla dig till det faktum att du bara kan hantera din egen död medan du lever. Därför borde vi tala mer om vår egen död, du om din, jag om min.

Detta är en mycket viktig aspekt av diskussionen om dödshjälp. Där ställs frågan rakt på sak om hur vi vill dö. Samtidigt finns det oftast en begränsning i de svar som ges. De perspektiv som tas med är dels medicinska, dels juridiska och de handlar om på vilket sätt sjukvården kan och bör hjälpa oss att dö. Jag menar att fler aspekter behöver finnas med när vi talar om döden. Oavsett inställning till dödshjälp, är det existentiellt nödvändigt att själv förhålla sig till sitt döende.

Hur vill jag dö? Vem önskar jag ska finnas där till min hjälp när slutet närmar sig? När vi börjar tala om det, kommer andra personer än läkarna att nämnas. Om vi undviker att begränsa frågan om dödshjälp till att gälla om vi ska vara för eller mot en lagändring som gäller vad vården får ­hjälpa oss med, blir just frågan om vem som ska hjälpa oss inför döden central. Sedan följder frågorna tätt på om vad jag vill ha hjälp med och hur det ska ske.

Det är ett faktum att den medicinska vården spel­ar en central roll när människor dör. Av de 90 000 personer som dör i Sverige varje år är ungefär 80 procent i behov av palliativ vård, enligt Social­styrelsen. Det centrala är att patienten får möjlighet att leva ett värdigt liv ända fram till dödens inträde.

Det är sannolikt att de som kommer att vara med vid din och min död är vårdpersonal. Det är en trygghet. De kommer att hjälpa oss att hantera smärta och ångest. Även om jag själv kan oroa mig för att behöva dö under plågor, händer det i själva verket sällan med den vård vi har i dag.

Men det gör inte automatiskt att den egna oron dämpas. Frågan kan mala: Tänk om jag inte hör till dem som får palliativ vård eller om jag har en sjukdom som inga läkemedel kan lindra?

Ett vanligt argument för att införa dödshjälp i Sverige är att det är viktigt att veta att möjligheten finns. Även om sannolikheten är liten för att behöva dö med outhärdlig smärta eller att de närmaste ska behöva se den sjuka fråntas sina förmågor en efter en, finns de som vill veta att det i så fall finns en laglig möjlighet att avsluta sitt liv.

Det är ett villkor för en värdig död, enligt detta sätt att se. Det ger trygghet även om frågan ­aldrig skulle bli aktuell. Det kan kännas tryggt att veta att jag inte kommer att behöva lida och ligga andra till last. Om jag kan få dödshjälp kommer jag att dö värdigt och kontrollen kommer att vara min. Men det finns också andra sätt att skapa ökad trygghet inför döendet.

Vad är det då vi talar om när vi talar om dödshjälp i medicinsk och juridisk mening? Dödshjälp är ett begrepp som används för att beskriva flera olika sätt att få hjälp att avsluta sitt liv. European Association for Palliative Care (EAPC) skiljer mellan två typer. ”Eutanasi” är när en läkare (eller annan person) avsiktligt avslutar en annan människas liv med hjälp av läkemedel, efter den personens uttryckliga och frivilliga önskan. ”Assisterat självmord” kallas det när en person avsiktligt hjälper en annan person att avsluta sitt liv för egen hand, efter den personens uttryckliga och frivilliga önskan.

Det finns också olika modeller för när dödshjälp kan ges. Enligt den så kallade Oregonmodellen ska två läkare bedöma dels om en person som begär dödshjälp är beslutskapabel, dels att personen har max sex månader kvar att leva. Enligt den så kallade Beneluxmodellen, räcker det att två läkare bedömer att en person är beslutskapabel. Det ställs inga krav på att personen ska lida av allvarlig fysisk sjukdom. I den svenska debatten är det framför allt Oregonmodellen som förordats.

När vi talar om konsten att dö sätter ofta dessa definitioner och modeller ramarna. Att vi alla ska dö är fortfarande det faktum vi utgår från, men den stora skillnaden är att vi också kan ge ett svar på frågorna om när och hur. Givet de juridiska och medicinska alternativen kan bilden av min egen död klarna.

Jag menar att detta är bra. Vi mår väl av att få klarare föreställningar om vårt eget döende. Jag tror också att det är gott att göra, eller i vart fall tänka igenom vissa val och att samtala om det. Ett sätt att närma sig ämnet är att tala om hur och var man vill vara begraven.

Samtal om organdonation är en annan väg in i samtalet. Om jag skulle dö plötsligt, vill jag att andra kan få mina organ? Vad skulle mina närstående tänka om det? Om vi har talat om det behöver jag inte spekulera om andras reaktioner eller hålla mitt val hemligt genom att bara registrera mig i donationsregistret utan att någon vet vad det står där.

För dem som vill att lagen ändras i Sverige så att dödshjälp blir möjlig är alltså frågan om hur man kan dö på ett värdigt sätt central. De betonar att det handlar om att förkorta döendet, inte om att förkorta livet. Vi som inte vill att lagen ändras talar gärna i termer av att värna livet i dödens närhet. Det finns en påtaglig likhet mellan båda sidor i debatten i att värna den goda döden, men en lika påtaglig oenighet om vad som krävs för att döden ska bli god och den egna oron dämpas.

På vilken sida står Svenska kyrkan i denna fråga? I den evangelisk-lutherska traditionen betonas varje människas eget ansvar för att ta ställning i etiska frågor. Därför är ett svar att båda sidor finns företrädda i Svenska kyrkan. Det finns de som menar att dödshjälp är nödvändig för den goda döden och de som motsätter sig sådan lagstiftning i Sverige.

Men Svenska kyrkan har också gemensamt fattade beslut i sitt kyrkomöte och andra dokument förankrade i biskopsmöte och kyrkostyrelse. De anger en inriktning som innebär att man inte vill ha en förändring av lagstiftningen. Här lyfts bland annat fram att döendet berör fler än den enskilda personen. Även inför döden är vi delar av ett större sammanhang.

Samtidigt understryks det att det är viktigt att ha en ödmjukhet i denna fråga och att respektera att människor intar olika ståndpunkter. Det senaste som Svenska kyrkan mer samlat sagt i frågan om dödshjälp vid ett seminarium med kyrkostyrelsen och biskopsmötet 2018 finns beskrivet i en rapport som finns på Svenska kyrkans webbplats, Hur ser Svenska kyrkan på dödshjälp? Dödshjälp.pdf (svenskakyrkan.se)

Hur besvaras frågan om vad som är viktigt när vi ska dö i rapporten? En utgångspunkt är att så långt möjligt lindra lidande. Den moderna hospice­rörelsens grundare, Cicely Saunders, etablerade tanken att lidandet har fyra dimensioner: den fysiska, den psykiska, den sociala och den existentiella eller andliga. Vården hanterar framför allt de två första dimensionerna, men den sociala och den andliga behöver ägnas mer uppmärksamhet – även om dessa inte är frånvarande i vården.

En människas sociala sammanhang är en viktig resurs när döden närmar sig. Den som känner den döende har en annan roll än den som är där i sin profession. Ibland kan trasiga eller såriga relationer läkas i dödens närhet, med eller utan ord. De som samlas runt dödsbädden kan stödja varandra när döden inträtt.

Den sociala dimensionen handlar också om vilket samhälle vi vill ha. Samhället sätter ramar för vår död. Hur ett samhälle behandlar sina mest sårbara är avgörande för tryggheten och tilliten. Alla, inte bara inom särskilt utsatta grupper, är beroende av vetskapen om att det finns någon som ser och värnar mitt värde även när jag är som svagast. Det är en existentiell grundbult i ett demokratiskt samhälle.

Till det existentiella lidandet hör upplevelse av meningslöshet, existentiell ensamhet, skuld och dödsångest. Detta behöver vi också hjälp att hantera. Präster och diakoner är viktiga resurser för den döende. Med dem kan vi få tala om det som tynger oss, om skuld och rädsla, utan att det behöver tynga våra närmaste.

Hur vill jag dö? Hur kan jag öka min trygghet inför döden? Hur kan jag bidra till att öka andras trygghet? Det är frågor var och en behöver ställa till sig själv för att hantera den existentiella paradoxen med vetskapen om att vi alla ska dö, men inte vet när eller hur. Vad är viktigast då? Och vad får det för konsekvenser för mitt liv här och nu?

”Jag är ingen glad kristen, men jag är glad att jag är kristen.” Så skrev jag i förordet till min bok som handlar mycket om sorg, Barmhärtig och sårbar: En bok om tron på Jesus (Verbum 1999). Lidandet har en andlig dimension som tron kan fylla med innehåll. I kristen tro finns orden som burit människor in i döden före oss.

Paulus skriver i Romarbrevet 8:38-39: ”Ty jag är viss om att varken död eller liv, varken änglar eller andemakter, varken något som finns eller något som kommer, varken krafter i höjden eller krafter i djupet eller något annat i skapelsen skall kunna skilja oss från Guds kärlek i Kristus Jesus, vår herre.”

När jag tänker på hur det är att närma sig döden tänker jag att det inte är de stora lärosystemen eller de många psalmverserna som blir betydelsefulla. Det behövs nog inte mycket att hålla sig till. För mig har Paulus ord burit och tröstat när livet varit som värst. För det är snarast det som orden gör med oss som bär, hur Guds levande ord har format oss genom livet.

Jag vill också att någon ska vara med mig när jag kanske än en gång får brottas med mitt livs svåraste frågor inför det ofrånkomliga slutet. Hur kommer jag att se på mitt liv när jag befinner mig nära döden? Det kan jag inte vara säker på, men frågorna kan bli utmanande för den som lyssnar. Därför vill jag ha en själasörjare hos mig som är rustad för sin uppgift och vågar följa med ut på djupen. Däremot vill jag lita på att vården tar hand om det fysiska och psykiska lidandet, vilket uttryck detta än tar sig, att den är rustad för uppgiften.

Jag vill vila i den tro som burit mig genom andra svårigheter. Jag vill att den gör mig trygg, så att jag kan anförtro er som är kvar och som jag älskar i Guds omsorg. Jag vill tryggt kunna lämna er och lita på att det kommer att bli bra.

För jag önskar att ni är där. Det är det viktigaste. Samtidigt vet jag att det kanske inte kan bli så, den dag jag lämnar livet. Men jag vill leva så att jag vet att ni vill vara hos mig när jag drar mitt sista andetag.

Så vill jag få hjälp att dö – och så vill jag ha hjälp att leva.
 

Cristina Grenholm