Trygghet i cancerns skugga

Det friska och det sjuka livet, har de något med varann att göra? Vid en hastig blick verkar svaret bli nej. ”Den friske har tusen önskningar, den sjuke har bara en”, heter det. Uttrycket ger ord åt föreställningen att sjukdom förändrar synen på världen.

Många människor kan berätta om hur ohälsa, diagnos och smärta lett till känslan av att ha lämnat de friskas rike. Att antingen ha skurits av från sociala och offentliga sammanhang eller av att röra sig i dem som tidigare, men nu med ett slags gästens blick.

Samtidigt pågår ett konstant utbyte mellan den sjuke och omvärlden. I fjolårets bokutgivning fanns en rad titlar om cancer och alzheimer, skrivna av både drabbade och anhöriga. Sedan många år är sjukdomsberättelsen en egen genre på nätet i form av bloggar och instagramkonton. Läsarna flockas; genom den sjukes erfarenheter synliggörs vad som är viktigt på riktigt.

Lika sant är att den sjuke har mycket att hämta från allmänmänskliga copingstrategier.

Ett färskt exempel på hur det friska och det sjuka livet har något att lära av varann är avhandlingen The art of bouncing back: Patient perspective on cancer rehabilitation. Författaren heter Ulrika Sandén, forskare vid Lunds tekniska högskola.

Genom att intervjua cancer­patienter har hon sett tre betydelsefulla livsstrategier utkristallisera sig: Att vara hoppfull. Att ta hjälp av varandra. Att låta livet vara föränderligt.

I centrum står en teori om ”nuets förnöjsamhet”. Termen ”ödesberedskap” är också viktig. Nuets förnöjsamhet är även titeln på en bok hon skrivit och som kom 2019.

– Vår syn på hopp är i dag knutet till idealet att tänka positivt. I cancersammanhang aktualiseras det ofta när man ska göra en scanning. Undersökningen, och den väntan som följer, är väldigt ångestfylld för många. Av personalen får patienten höra ”Nu ska du bara gå hem och hoppas på goda resultat”.

I själva verket är en sådan uppmaning starkt passiviserande, säger Ulrika Sandén.

– Det som händer är att du förflyttar hjärnan till framtiden och då slutar du leva. Du vill bara att väntetiden ska vara över.

I stället för att gå hem och hoppas kan man träna på att bygga upp sin ”ödesberedskap”, menar hon.

– Det hör till livet att bli överraskad av det som händer. Ibland är det som händer bra, ibland är det dåligt. Om man tidigt förbereder sig för både positiva och negativa resultat försvinner mycket av ältandet. Då frigör man kraft att göra något av dagen i stället för att förlamas av tanken på det som kanske väntar om två veckor.

Ulrika Sandéns intresse för copingstrategier föddes då hon under en tid i början av 2010-talet bodde i Nordnorge. Utan att någonsin ha varit i trakten flyttade hon till en liten isolerad fiskeby. Där möttes hon inte bara av stor gästfrihet utan också en tydlig livshållning. Ortens utsatthet för väder, vind och ett krävande säsongsfiske hade genom århundradena grundlagt en ständig beredskap för det värsta. Som i sig gjorde att människorna hade lätt för att känna glädje i stunden.

Ulrika Sandén – som själv har en mångårig sjukdomshistoria med epilepsi, stroke och lågmalign hjärncancer – satt vid ett tillfälle med byns äldste. Han visade en så kallad bygdebok från tiden före andra världskriget.

– Folk dog som flugor. Jag tänkte ”det hade kunnat vara min hjärncancergrupp”. Jag frågade honom om han inte hade varit rädd. Han sa som om det var den naturligaste sak i världen att ”det var ingen idé, det hade jag inte tid med”.

Hos Ulrika Sandén föddes tanken på att undersöka vetenskapligt om livshållningen hos de ­isolerade nordnorska fiskarna hade någon bäring på livet som cancersjuk.

Hur kan jag skapa trygghet? Det är en av de vägledande frågorna i båda fallen, menar Ulrika Sandén.

I Nordnorge gick man vid stormvarning tillsammans från tomt till tomt för att binda fast löst sittande saker. Sedan satte man sig ner och drack kaffe med Baleys.

– Samma princip kan man som cancerpatient tillämpa genom att förbereda sig för olika besked och resultat. Då har man en planering klar och kan lättare ta till vara nuet.

Vikten av gemenskap är också central. Som cancersjuk får man ofta höra ”Glöm nu inte att ta hand om dig själv”, säger Ulrika Sandén. Uppmaningen är välmenande. Men vården har svårt att förstå att patienter kan må bättre av att hjälpa varandra, menar hon.

– Vi vet genom forskning att altruism för med sig välmående. Har jag någon vän som jag vet är sjuk? Kan jag gå in på Facebook och skriva en trevlig kommentar till någon som har det tungt? För vårdpersonal är det ett arbete att hjälpa den som är sjuk. Men för en patient är det inte ett arbete att hjälpa en annan patient. Det är något som får mig att må bättre.

Att skapa trygghet och hopp. Att lära sig vara öppen för liv­ets föränderlighet. Det är metoder och förhållningssätt med existentiell relevans för vem som helst. Poängen är inte att man ska springa runt och vara glad, säger Ulrika Sandén. Poängen är att byta ut positivt tänkande mot ­positivt görande.

– Genom att förbereda mig på att svåra saker kan ske, växer jag. Jag känner att jag kan hantera det som händer. På så vis växer även hoppet.

Det är snart tjugo år sedan Ulrika Sandén genomgick en hjärnoperation. Hennes minnesförmåga, som redan var påverkad av tidigare sjukdom, försämrades ytterligare. Hennes första uppgift på arbetsträningen blev att koka personalkaffe på biblioteket i Lund.

– Det är fortfarande det modigaste jag gjort. Försäkringsskadeläkaren hade skrivit i min journal att jag aldrig skulle komma tillbaka till arbetslivet.

De två senaste åren har hon levt med motstridiga besked från ­olika läkare om statusen på tumören. Enligt forskarna finns inget att göra på grund av att de växt in i hjärnan. Men de växer långsamt. Omgivande vävnad hinner omgruppera sig. Har hon tur hinner hon leva så länge att det kommer medicin som fungerar. Den finns redan för andra delar av kroppen.

– Jag har ingen aning vad som blir nästa symtom eller hur långt det kommer dröja. Men det finns ingen anledning att spekulera, i stället gör jag sådant jag tycker är roligt här och nu.

Med åren har Ulrika Sandén själv tillägnat sig den ödesberedskap hon forskat om, och som hon första gången mötte i Nordnorge. Hon säger att hon har slutat bli förvånad när nya saker händer.

För en tid sedan började hon sluddra när hon skulle prata. ­Hakan fungerade inte som den skulle. Men hon tänkte inte som förr ”Gud, varför händer detta mig?”. I stället reagerade Ulrika Sandén med ett slags ”Jaja”.

– Livet är som det är. Ångesten kommer när man försöker göra det till något annat.